Experiencias de personas con enfermedad renal crónica y sus familiares al enfrentarse a la búsqueda y elección de donador vivo relacionado

Abstract

Objetivo: Describir la experiencia de personas con enfermedad renal crónica y sus familiares allegados al enfrentarse a la búsqueda y elección de donador vivo relacionado. Material y método: Estudio cualitativo de carácter descriptivo. Participaron 14 personas, de los cuales 9 buscaban un trasplante renal y 5 eran familiares allegados, se realizaron entrevistas semiestructuradas durante septiembre 2019 a mayo 2020, las cuales fueron analizadas bajo procedimientos básicos de análisis cualitativo propuestos desde la teoría fundamentada. Resultados: Se identificaron 7 categorías, las cuales se dividieron en dos dimensiones, experiencias y estrategias. Los participantes refieren desconocer del trasplante de donador vivo como un tratamiento para la enfermedad renal crónica y vivir bajo una amenaza constante de morir o agravar; se considera la donación como un regalo que salva la vida, el cual debe ser realizado lo antes posible. Ante ese escenario, los participantes refieren buscar el mayor apoyo para realizar el trasplante, prepararse para estar en condiciones que les permitan realizarlo y buscar activar diversos mecanismos o estrategias dentro del sistema de salud para acceder a sus necesidades. Conclusiones: Los hallazgos apuntan: 1) la necesidad de brindar acompañamiento emocional, ante la amenaza constante que experimentan los participantes, 2) la necesidad de organizar los servicios para acortar la carrera contra el tiempo que experimentan los participantes durante su búsqueda de trasplante y disminuir costos, y 3) las inequidades que enfrentan los participantes los orillan a buscar maneras de agilizar su acceso aunque se encuentren en los límites de las normativas de las instituciones de salud.

Objective: To describe the experience of people with chronic kidney disease and their close relatives when facing the search and choice of a related living donor, to identify the strategies they use and the problems and obstacles they face. Material and method: Qualitative descriptive study. 14 people participated, of which 9 were seeking a kidney transplant and 5 were close relatives, semi-structured interviews were carried out during September 2019 to May 2020, which were analyzed under basic procedures proposed from grounded theory. Results: Seven categories were identified, which were divided into two dimensions, experiences and strategies. The participants refer to not being aware of living donor transplantation as a treatment for chronic kidney disease and living under constant threat of death or aggravation, where donation is considered a life-saving gift, which must be made as soon as possible. Faced with this scenario, the participants refer to seeking the greatest support to carry out the transplant, preparing to be in a position to allow them to perform it, and seeking ways for the health system to respond to their needs, even if this is within the limits of the norms. Conclusions: The findings point to: 1) the need to provide emotional support, faced with the constant threat experienced by the participants, 2) the need to organize services to shorten the race against time experienced by participants during their transplant search and reduce costs, and 3) the inequities faced by the participants drive them to look for ways to speed up their access even if they are within the limits of the regulations of health institutions.