Experiencias de los cuidadores primarios de menores con leucemia linfocítica aguda en un contexto sin seguridad social

Abstract

Objetivo: Comprender las experiencias y significados atribuidos por los cuidadores primarios a las trayectorias de enfermedad de niños con Leucemia Linfocítica Aguda (LLA) en un contexto sin seguridad social. Material y Métodos: Se realizó un estudio cualitativo con enfoque de Teoría Fundamentada Constructivista. La muestra consistió en 13 cuidadores primarios (9 mujeres y 4 hombres) en San Luis Potosí, seleccionados mediante muestreo intencional y en cadena. La recolección de datos se llevó a cabo a través de entrevistas semiestructuradas y observación no participante. El análisis siguió un proceso de codificación abierta, focalizada y teórica, apoyado de la redacción de memos analíticos. Resultados: El diagnóstico genera una disrupción biográfica y una trayectoria de incertidumbre que fractura la identidad previa del cuidador. Los cuidadores enfrentan una "asfixia económica" debido a gastos de bolsillo y una "itinerancia precaria" derivada de la centralización de servicios y la falta de infraestructura de apoyo. Ante las limitaciones e insuficiencias del soporte institucional, surge la “communitas de cuidado" como una red de solidaridad horizontal entre madres que compensa las deficiencias del Estado. El rol de la cuidadora se transforma de "madre sufriente" a "gestora experta" del sistema fragmentado. Conclusiones: La supervivencia del menor con LLA depende de un pilar humano que absorbe sistemáticamente los fallos estructurales del sistema de salud. La gratuidad nominal de la atención es un artificio administrativo que invisibiliza la descapitalización familiar. A partir de las trayectorias analizadas, se recomienda transitar hacia un modelo de atención integral que incluya la creación de figuras de acompañamiento navegacional, reconociendo formalmente al cuidador como un sujeto prioritario de atención y disminuyendo su vulnerabilidad estructural.

Objective: To understand the experiences and meanings attributed by primary caregivers to the illness trajectories of children with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) in a context without social security coverage. Materials and Methods: A qualitative study was conducted using a Constructivist Grounded Theory approach. The sample consisted of 13 primary caregivers (9 women and 4 men) from San Luis Potosí, Mexico, selected through purposive and snowball sampling. Data collection was carried out through semi-structured interviews and non-participant observation. Data analysis followed a manual process of open, focused, and theoretical coding, supported by the writing of analytical memos. Results: The diagnosis generates a biographical disruption and a trajectory of uncertainty that fractured the caregiver's previous identity. Caregivers face "economic suffocation" due to out-of-pocket expenses and a "precarious itinerancy" derived from the centralization of services and the lack of support infrastructure. Given the limitations and inadequacies of institutional support, a "communitas of care" emerges as a horizontal solidarity network among mothers that compensates for State deficiencies. The caregiver's role transmutes from a "suffering mother" into an "expert manager" of the fragmented system. Conclusions: The survival of a minor with ALL relies on a human pillar that systematically absorbs the structural failures of the healthcare system. Nominal free access to care is an administrative artifice that renders family decapitalization invisible. Based on the analyzed trajectories, it is recommended to transition toward an integral care model that includes the creation of navigational guiding figures, formally recognizing the caregiver as a priority subject of care and reducing their structural vulnerability.