Compañeras de enfermedad: experiencias de cuidadoras de jóvenes que reciben terapia de remplazo renal en San Luis Potosí

Abstract

Cuidar de una persona que padece una enfermedad crónica es un trabajo que se realiza por largos periodos, en algunos casos de por vida, lo que además de aumentar la carga en los sistemas de salud, lo hace también en los hogares de las personas enfermas. Los cuidadores de jóvenes que reciben terapia de remplazo renal tienen un papel central en su tratamiento debido a que son los encargados de atender diversas y complejas necesidades de atención médica y personal. El objetivo de esta investigación fue analizar las experiencias de cuidadoras de jóvenes que padecen enfermedad renal crónica y reciben algún tipo de terapia de remplazo renal. Se realizó un estudio cualitativo, la información se obtuvo por medio de entrevistas semiestructuradas a quienes cuidan a un joven que recibe TRR. Para el análisis se usaron los procedimientos básicos de análisis propuestos por la teoría fundamentada constructivista, lo que dio como resultado la identificación de tres grandes temas: “Una abre los ojos y es otro mundo”: donde se muestran las experiencias de convertirse en cuidadoras de una persona con ERC ; “Nuestro mundo diario”: acerca de cómo se vive el ser cuidadora de una persona que recibe TRR; y “Compañeras de enfermedad”: la enfermedad que no se tiene, pero que sí se padece a lo largo de su evolución. Se concluye con el reconocimiento de la labor de las cuidadoras para garantizar los servicios médicos y tratamientos, así como la relevancia del cuidado emocional en las personas jóvenes cuidadas.

Caring of a person who suffers from a chronic illness is a task that is carried out for long periods, in some cases for life, which in addition to increasing the load on the health systems, also works in the homes of the sick people. Caregivers of young people who receive renal replacement therapy have a central role in their treatment, as they are in charge of meeting diverse and complex medical and personal care needs. The aim of this investigation was to analyze the experiences of caregivers of young people who suffer from chronic kidney disease and receive some type of renal replacement therapy (RRT). A qualitative study was carried out, the information was obtained through semi-structured interviews with those who care for a young person who receives RRT. For the analysis, the basic analysis procedures proposed by the grounded constructivist theory were used, which resulted in the identification of three major themes: “One opens the eyes and it´s other world”: from where the experiences of becoming caregivers of a person with CKD ; “Our daily world”: about how to live as a caregiver for a person who receives RRT; and “Partner of illness”: the illness that you don´t have, but that you do suffer throughout its evolution. It was concluded with the recognition of the work of the caregivers to guarantee the medical services and treatments, as well as the relevance of emotional care in the cared for young people.